Ailani ya tiene su segunda oportunidad

Después de que Ailani recibiera su trasplante, el programa sigue activo y ahora hay 4 niños en espera de un trasplante hepático pediátrico. Algunos tienen un familiar donante en evaluación o aprobado; otros están en lista de espera para donante fallecido. Sus nombres, historias y fotos se publicarán cuando cada familia autorice compartirlas.

La historia de Ailani es la de una niña, pero también es la de un problema mucho más grande: cada año, en algún lugar de México, un niño desarrolla una enfermedad hepática que solo un trasplante puede resolver. Entender por qué ayuda a entender por qué la labor de Fight For Life Club es urgente.

Distribución aproximada según registros internacionales (Estados Unidos, Europa) — no existe un registro equivalente consolidado para México, por lo que estas cifras deben leerse como referencia internacional, no como dato nacional.

La atresia biliar —una obstrucción progresiva de los conductos biliares presente desde el nacimiento— es, con diferencia, la causa más frecuente. Incluso cuando la cirugía de Kasai (una intervención que busca restablecer el flujo de bilis) tiene éxito inicial, la mayoría de los niños eventualmente necesitará un trasplante: estudios de seguimiento a largo plazo muestran que la supervivencia con el hígado propio cae de manera sostenida con el tiempo, del 40-89% a los 5 años a 22-35% más allá de los 20 años, según la serie y la población estudiadas. Sin ningún tratamiento, la enfermedad avanza hacia cirrosis e insuficiencia hepática en la primera infancia.

Fuente: Registro Nacional de Trasplantes de CENATRA, vía Leal-Leyte et al. (2025), Pediatric Transplantation — cifras acumuladas de una década, no anuales.

La respuesta a esta brecha debe ser verificable y sistémica: reglas transparentes de asignación, auditoría independiente de las decisiones, datos públicos desagregados por edad y una revisión seria de la prioridad otorgada a los receptores pediátricos. El programa de trasplante de donador vivo que el INP inició en 2025 —con el respaldo de Fight For Life Club— es una vía complementaria y ya está salvando vidas hoy, pero no sustituye la obligación del sistema de corregir estas inequidades en la asignación de órganos de donador fallecido.

Cuando un niño necesita un trasplante de hígado, existen dos caminos: esperar un órgano de un donador fallecido, o recibir una parte del hígado de un donador vivo, generalmente un familiar adulto. El hígado tiene una capacidad única en el cuerpo humano: puede regenerarse. El donador dona entre el 40% y 50% de su hígado, que vuelve a crecer en pocos meses; y el segmento trasplantado crece dentro del receptor hasta cubrir toda la función que su cuerpo necesita.

El hígado del donador se regenera; el injerto trasplantado crece hasta cubrir la función del receptor.

La evidencia científica es contundente: los niños trasplantados con donador vivo tienen mejor supervivencia que los que esperan un órgano de donador fallecido, en parte porque no tienen que esperar a que aparezca un órgano compatible mientras su enfermedad avanza.

El día del alta: el tío de Ailani —su donador— y Ailani, de la mano, saliendo juntos del Instituto Nacional de Pediatría (INP) después del trasplante. Esta es la imagen más honesta de lo que significa un trasplante de donador vivo: dos personas, una sola salida.

Ninguno de estos logros sería posible sin la institución que los hace posible todos los días: el Instituto Nacional de Pediatría (INP). Fundado el 6 de noviembre de 1970 por decreto del entonces presidente Gustavo Díaz Ordaz —originalmente como el Hospital Infantil de la Institución Mexicana de Asistencia a la Niñez (IMAN)— el INP adoptó su nombre y estatus actual en 1983, al convertirse formalmente en uno de los Institutos Nacionales de Salud de México: organismos públicos descentralizados dedicados a la atención médica de alta especialidad, la investigación científica y la formación de recursos humanos.

Hoy, más de cinco décadas después, el INP es un referente nacional e internacional en pediatría. De acuerdo con cifras institucionales, más del 95% de los pacientes que atiende requieren servicios de tercer nivel o alta especialidad —es decir, los casos más complejos de todo el país, aquellos que otros hospitales no pueden resolver.

Fuente: CENATRA, Boletín Estadístico-Informativo BEI-CENATRA, Vol. X, enero-diciembre 2025 (SIRNT, corte al 15 de enero de 2026).

Las cifras oficiales de CENATRA para 2025 confirman algo extraordinario: de los 14 trasplantes hepáticos de donador vivo realizados en todo México ese año, el INP realizó 5 —más de un tercio del total nacional—, colocándolo en el primer lugar entre los siete hospitales del país que hicieron al menos uno, por encima de institutos de la seguridad social y de hospitales privados con mucha mayor capacidad instalada. Y hay un dato todavía más revelador: el 100% de esos 14 trasplantes de donador vivo se realizaron en niños de 0 a 9 años; ninguno en un adulto. En México, el trasplante hepático de donador vivo es, hoy, un procedimiento casi exclusivamente pediátrico —y el INP lidera ese esfuerzo.

Este primer lugar nacional no es mérito de una sola institución: es el resultado palpable del convenio y la alianza entre el INP y Fight For Life Club, un esfuerzo compartido donde cada parte aporta lo que la otra no podría sostener sola. El INP pone la infraestructura clínica, el equipo médico y la decisión quirúrgica; Fight For Life Club pone los insumos, el equipo especializado y el respaldo económico caso tras caso. El propio Dr. Antonio Medina, del INP, lo resume en la sección anterior: "Gracias a Fight for Life Club, hemos aumentado nuestra capacidad para realizar trasplantes pediátricos." El liderazgo nacional del INP en 2025 es, en el fondo, la prueba de que las alianzas público-privadas bien estructuradas funcionan —y de que, cuando lo hacen, transforman vidas reales.

La necesidad sigue siendo grande: al cierre de 2025, 190 personas de todas las edades permanecían en la lista nacional de espera de un hígado, de las cuales al menos 48 eran niñas, niños y adolescentes de 0 a 19 años —una de cada cuatro.

El área de Cirugía y Trasplantes del INP forma parte de su oferta de alta especialidad, junto con oncología, cardiología, nefrología, hepatología, medicina crítica pediátrica y decenas de subespecialidades más. En su reporte de 2023, el Instituto documentó 8 trasplantes renales de donador fallecido, 5 trasplantes renales de donador vivo, 3 trasplantes hepáticos de donador fallecido y 37 trasplantes de médula ósea —un total de 62 procedimientos de trasplante y alta complejidad en un solo año.

Pero la contribución del INP va más allá de la atención médica directa: es también una institución formadora. Como instituto-escuela, forma especialistas en pediatría, genética, estomatología y decenas de subespecialidades, con tasas de eficiencia terminal que en años recientes han superado el 90-100% en varios programas. Cada médico que se forma ahí multiplica la capacidad de atención pediátrica especializada en todo México, no solo dentro de sus propias instalaciones.

El día de la cirugía, dos quirófanos trabajan en paralelo: en uno, el equipo extrae con extremo cuidado la porción de hígado del donador (habitualmente un padre o madre). En el otro, se retira el hígado enfermo del niño y se prepara para recibir el nuevo segmento. Es una coreografía médica de altísima precisión, con decenas de especialistas involucrados.

Del quirófano del donador al quirófano del receptor: los 6 pasos de la cirugía de trasplante hepático de donador vivo.

Antes de llegar a ese día, tanto el niño como el posible donador atraviesan un proceso riguroso de evaluación que puede tomar varias semanas, diseñado para proteger la seguridad de ambos.

Ningún donador llega al quirófano sin pasar por estas 5 etapas de evaluación médica y psicosocial.

El día de la cirugía no es la meta final: es el inicio de una nueva etapa. Tanto Ailani como su tío donador tuvieron una recuperación distinta entre sí, y ambos requieren acompañamiento médico a largo plazo —el mismo camino que hoy recorren los 4 niños que esperan seguir sus pasos.

Para el donador, la fatiga y las molestias en la incisión pueden persistir varias semanas, aunque la mayoría regresa a su vida normal en pocos meses gracias a la regeneración hepática. Para el niño receptor, el reto es distinto: aprender a vivir con un sistema inmune "silenciado" por los medicamentos antirrechazo, lo que exige vigilancia constante de infecciones, controles de laboratorio periódicos y, con el tiempo, cada vez más autonomía en el cuidado de su propia salud.

Ninguna de las dos historias termina en el quirófano. Por eso Fight For Life Club no solo financia la cirugía: también acompaña a la familia durante la recuperación, porque una segunda oportunidad de vida se construye día a día, no solo el día del trasplante.

La alianza entre el Instituto Nacional de Pediatría (INP) y Fight For Life Club (F4L) ya dejó cifras oficiales. El Informe de actividad y resultados 2025–2026 de la Unidad de Cirugía Hepatobiliopancreática y Trasplantes registra el trabajo conjunto y permite contar la historia con datos, no con suposiciones.

El Círculo de Vida: un adulto da una parte de su hígado para que un niño viva. Ilustración generada con inteligencia artificial.

Lo que significan estas cifras: en menos de dos años, el programa conjunto logró que nueve familias vivieran un trasplante hepático pediátrico con donante vivo. Siete de esos niños siguen vivos. Ningún donante falleció. El principal motivo de mortalidad en la serie fue la trombosis vascular del injerto, una complicación temprana que refuerza por qué el tiempo, los recursos y la experiencia del equipo importan tanto.

El Informe THDV INP-F4L 2025–2026 también mide lo que ocurre cuando un niño no llega a trasplante a tiempo. Entre enero de 2025 y septiembre de 2026 murieron 14 niños del INP esperando un hígado. De los 18 niños evaluados para Trasplante Hepático de Donante Vivo (THDV) que no recibieron trasplante, 9 fallecieron (50%). En 4 de ellos ya había un familiar donante apto, pero la ventana de semanas se cerró antes de que se pudiera operar.

La ventana de tiempo es de semanas: cuando se retrasa la cirugía, algunos niños no alcanzan el trasplante. Ilustración generada con inteligencia artificial.

La donación de donante vivo acorta esa espera. Un segmento lateral izquierdo de un adulto es del tamaño adecuado para un lactante, por lo que no depende de que aparezca un donante fallecido pediátrico. Eso es precisamente lo que hace posible el modelo Círculo de Vida: moverse tan rápido como la medicina lo permita.

El mismo informe registra la seguridad del lado del donante. En la serie de 9 hepatectomías del programa no hubo mortalidad; la única complicación fue un neumotórax que se resolvió con sello pleural. Los donantes fueron 5 madres, 1 padre y 3 tíos o tías, con edad mediana de 30 años (rango 18–40).

La donación hepática viva es posible gracias a la generosidad de familiares. Ilustración generada con inteligencia artificial.